Órgano Judicial se une al movimiento #EnfermedadesRarasPanamá

En este mes de febrero, el Órgano Judicial se hizo eco al movimiento denominado #EnfermedadesRarasPanama y vistió el Palacio de Justicia Gil Ponce de los colores verde, turquesa y fucsia, como parte de las actividades de promoción, visibilización y concientización a la población panameña de esta realidad que en el mundo suman un poco más de 350 millones de personas con diversos padecimientos.

Es por ello, que este sábado 29 de febrero, este Órgano del Estado también participará del cierre de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en las faldas del edificio de la Administración del Canal (ACP), donde se celebrará una gran feria a las 4:00 p.m., y seguidamente, se llevará a cabo el encendido de las luces a las 7:00 p.m., con motivo de la campaña.

Este año 2020, es la primera vez que en Panamá se celebra dicho movimiento, ya que, se han organizado los miembros de la sociedad civil con las diversas instituciones del país, para resaltar la importancia de la existencia de enfermedades que cuentan con un sin números de diagnóstico y el cual pueden demorar entre 5 a 10 años.

Según cifras suministradas por el movimiento #EnfermedadesRarasPanamá, el 85% de las personas con enfermedades raras requieren de tratamientos continuos o de larga duración, sin embargo, el tiempo promedio para desarrollar un medicamento huérfano, que no es más que los productos medicinales que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar dichas enfermedades, demora entre 10 a 14 años.

Cabe destacar que en la Asamblea General de Naciones Unidas, celebrada en New York en septiembre de 2019, se incluyó a las enfermedades raras en la declaración política sobre cobertura sanitaria universal para los Estados miembros, y es representada por parte de su Majestad la Reina Letizia de Borbón, toda vez, que España se destaca por ser de los países más adelantados en concepto de investigaciones científicas y Federaciones de Pacientes de gran relevancia en la articulación internacional como lo es FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras.

Panamá es uno de los pocos países que cuenta una legislación al respecto, se trata de la Ley N° 28 del 28 de octubre de 2014, sobre las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas.